ENG / PL

EMIL KORYCZAN

Zbiórka na operację ratującą życie Emila

PLN

JAK POMÓC

Koszty operacji

Pokrycie kosztów operacji zamykającej wadę serca, w specjalistycznym ośrodku Lucile Packard Children’s Hospital Stanford w USA.

Subkonto Fundacji SIEPOMAGA

Wpłata online: http://www.siepomaga.pl/emil

dot

DODATKOWE INFORMACJE

Mama Emila – Kasia Koryczan
tel: +48 502-609-669
email: kaskor@op.pl
www.facebook.com/emilkoryczan/

Koszty okołooperacyjne

Pokrycie kosztów podróży i pobytu w USA oraz wszelkich dodatkowych opłat za badania przed operacją i w okresie rekonwalescencji, które nie są wliczone w cenę samej operacji.

SUBKONTO FUNDACJI POMOCY DZIECIOM I OSOBOM CHORYM „KAWAŁEK NIEBA”

Wpłata online przez system DotPay lub PayPal
http://www.kawalek-nieba.pl/?p=3837

Dane do przelewu tradycyjnego:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “411 pomoc w leczeniu Emila Koryczan”

Wpłaty zagraniczne: PL31109028350000000121731374
Swift code: WBKPPLPP

 

Przekazanie 1% podatku dla Emila

W formularzu PIT należy wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: “411 pomoc dla Emila Koryczan”

O EMILU

Poznaj Emila

Emil to niezwykły chłopiec. 5-latek i brat bliźniak, który urodził się z jedną z najpaskudniejszych wad serca.

Czy wiecie, że serce może nie rosnąć? Nie rozwijać się? Tak przydarzyło się Emilowi. Właśnie dlatego chłopiec większą część swojego życia spędził w szpitalach, a jego małe usta są ciągle sine. Ale wiecie co jest najbardziej zaskakujące? To, że chociaż serce Emila nie rośnie, to chłopiec ma największy kawał serca, jaki w życiu spotkaliście. Wie, że jest chory i to ciężko, ale daje z siebie ogromnie dużo, aby jego mama, tata i brat się nie martwili.

emil-borys

Nietypowa wada serca

Gdy lekarze nazywali ich jeszcze bliźniakiem A i bliźniakiem B, dla rodziców byli już Emilem i Borysem. Mama wiedziała, że Borys podczas badań ustawia się pierwszy, jakby chciał zasłonić Emila – a może go ochronić? W 30. tygodniu ciąży okazało się, że Emil jest 300 g mniejszy i ma chore serduszko. Po przyjściu chłopców na świat, 19 kwietnia 2011 r., postawiono diagnozę – Emil ma wrodzoną wadę serca pod postacią tetralogii Fallota z zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej i połączeniami systemowo-płucnymi oraz skrajną hipoplazję tętnic płucnych. Po początkowym załamaniu rodzice chłopców pomyśleli: „Będzie dobrze, przecież wady serca w dzisiejszych czasach się operuje.” Nie przyszło im do głowy, że niektóre wady serca są tak skomplikowane, że nikt nie podejmie się ryzyka operacji. Wtedy jeszcze nie wiedzieli, że tak też będzie w przypadku Emila.

Kiedy wraca nadzieja…

Na ten moment nie ma żadnego konkretnego planu leczenia Emila w Polsce. Do tej pory również wszystkie ośrodki na świecie (Włochy, Austria, Niemcy), do których zwracaliśmy się o pomoc, odmawiały leczenia ze względu na wyjątkowo ekstremalną postać wady.

Na szczęście 7 grudnia 2015 roku pojawiła się szansa! Lekarze z ośrodka Lucile Packard Children’s Hospital Stanford w USA zdecydowali się na przeprowadzenie operacji zamykającej wadę serca Emila.

Jedyne czego chłopiec teraz potrzebuje to dużo pieniędzy. Tylko i aż.

7 mln zł za operację

– Wiadomość o możliwości operacji była najlepszą, jaką dostaliśmy w życiu. Po tylu odmowach trudno było uwierzyć, że w końcu znalazł się ktoś, kto się jej podejmie. – mówi Kasia, mama Emila. – To jedyna szansa, żeby uratować naszego synka. Mamy błogosławieństwo polskich lekarzy, co jest dla nas niesamowicie ważne, jednak ta astronomiczna kwota… Napisałam już chyba do „wszystkich świętych”: prezesa NFZ, konsultanta wojewódzkiego, do Ministra Zdrowia z pytaniem, co mamy robić? Nie mamy podpisu odpowiedniego lekarza pod wnioskiem o refundację. Dlaczego? Nie wiemy. Może jest ograniczona liczba dzieci, dla których mogą podpisać. Wiemy tylko, że się nie poddamy!

Operację wyceniono na około 1,7 mln dolarów – pierwszy jej etap powinien być wykonany jak najszybciej, ponieważ stan Emila bardzo szybko się pogarsza. Dodatkowo potrzebne są jeszcze pieniądze na przeloty do USA i zakwaterowanie.

Musimy zdobyć pieniądze na operację, dlatego prosimy Was o wsparcie i z całych serc (trzech silnych i jednego słabego, ale bardzo dzielnego) za nie dziękujemy!

Każdy dzień na wagę złota

Obecnie Emil ma zaawansowaną sinicę i bardzo się męczy – wejście na półpiętro bez pomocy stanowi duży problem. Saturacje wahają się od 60% do 75% a wartości hemoglobiny i hematokrytu są tak wysokie, że w listopadzie 2015 r. Zespół Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki zalecił podawanie Emilowi tlenu w godzinach nocnych. Jest również na leku przeciwzakrzepowym Warfarynie, przy której musimy kontrolować wskaźnik INR, pobierając krew w laboratorium mniej więcej co tydzień – przy wartości hematokrytu powyżej 60 aparat domowy sobie nie radzi (jego skala kończy się na 55, norma wynosi <40). To również bardzo stresujące dla chłopca – Emil płacze za każdym razem i sinieje jeszcze bardziej, a my boimy się o jego życie. Jako mama staram się mu dodać wtedy sił, choć sama mam ogromną traumę, po tym jak przy pobieraniu krwi w szpitalu 4-miesięczny Emilek z płaczu, na moich rękach, miał zapaść. Był reanimowany i zaintubowany, a po 24 godzinach trafił prosto na stół operacyjny.

Ale Emilek jest waleczny. Upada i się podnosi. I chce żyć. Po raz pierwszy od urodzenia chłopca pojawia się nadzieja na naprawienie wady w USA… Emil potrzebuje tylko pomocy, aby dostać się na tę operację.

EMIL I JEGO WADA

Wada Emilka może być operowana w specjalistycznym ośrodku Lucile Packard Children’s Hospital Stanford. Jest to centrum badawcze, które tą konkretną wadą zajmuje się od ponad 20 lat. Profesor, który będzie operować Emilka, to Frank Hanley – pionier leczenia tej wady. Poniżej filmik z tego właśnie ośrodka tłumaczący zawiłość wady oraz pokazujący, jak skomplikowana jest to operacja. U Emilka będzie ona jeszcze trudniejsza – ze względu na złożoność jego choroby operacja musi zawierać dodatkowe etapy, prócz tych pokazanych na filmie.

Tetralogia Fallota z atrezją naczyń płucnych

Czysta Tetralogia Fallota i Tetralogia Fallota z atrezją naczyń płucnych (na którą cierpi Emilek) bardzo się od siebie różnią. Ta pierwsza jest dość prosta w korekcie i wykonywana w większości szpitali w Polsce i innych krajach Europy. Ta druga – czyli wada Emilka – jest leczona tylko w kilku ośrodkach na świecie. Największe doświadczenie i najlepsze rezultaty osiąga właśnie Profesor Hanley i jego Zespół w Stanford.

Jaki jest Emil?

Emilek mimo swej skomplikowanej wady serca i problemów zdrowotnych jest bardzo radosnym dzieckiem. Z jednej strony lubi opiekować się pluszakami i do wszystkich przytulać. Z drugiej strony lubi walczyć na miecze świetlne z Borysem i straszyć wszystkich pająkami. Uwielbia zjeżdżać na rurach basenowych i jeździć na roller coasterach – na razie tych dla dzieci, ale ma ambicje na te największe. Słowem wszędzie, gdzie jest wstęp wzbroniony dla „sercowców”, Emil chce wejść.

Najczęściej jednak chłopiec wchodzi gdzieś na czyichś rękach. Po 20 krokach Emil ma zadyszkę. Piłkę udaje mu się kopnąć, ale ktoś musi po nią pójść, bo Emilowi nie starcza siły. Przez słabe krążenie marznie bardziej niż inni. Najczęstsze zdanie brzmi: “Mama, na ręce. Zmęczyłem się.”

emil

 

Emil chce żyć!

Emil jest bardzo odważny i otwarty. W niepewnych sytuacjach jest wysyłany przez brata na zwiady, by zbadać grunt. Emil chce wszystkiego spróbować i wszystko robić.

Nie może się doczekać, aż będzie duży, żeby spróbować zjechać na czerwonej rurze na basenie, popłynąć motorówką czy bardzo szybko jechać na rowerze.

emil-borys-2

Mama i Tata powtarzają mu ciągle, że zrobi wszystko, co będzie chciał, jak będzie duży.

Rodzice wiedzą jednak, że bez operacji Emil nie będzie duży…